Трехлетней псковичке Ане Струковой нужна помощь в победе над «проклятьем ундины»

Трехлетней псковичке Ане Струковой нужна помощь в победе над смертельной болезнью. Сбор средств на лечение девочки ведет петербургский благотворительный фонд «Алеша».

Как сообщили Псковской Ленте Новостей в фонде, первые 9 месяцев жизни Аня провела в больнице. С рождения малышка не может дышать самостоятельно. Врачи предполагали разные диагнозы, но правильный смогли поставить только после генетического анализа. Сейчас единственный способ помочь Ане научиться дышать – это дорогостоящий стимулятор, который вживляют под кожу.

Болезнь Ани называется синдромом врожденной гиповентиляции легких или «проклятьем ундины». С легкими девочки все в порядке, проблема в том, что нервные импульсы от мозга не доходят до дыхательной мускулатуры. Аня просто не может сделать вдох.

Псковские врачи долгих 9 месяцев не могли выписать Аню из больницы. Чтобы аппарат ИВЛ не повредил трахею, девочке установили трахеостому – трубочку в гортани, через которую и поддерживают ее дыхание.

Маму обучили прочищать трахеостому, делать минимальные реанимационные мероприятия и управляться с портативным аппаратом ИВЛ. Только после этого их отпустили домой. Но Аня все равно каждый день рискует жизнью. Трахеостома может забиться, легкие девочки подвержены любым инфекциям и очень слабы. В условиях пандемии коронавируса это крайне опасно. К тому же из-за недостаточного снабжения кислородом страдают все органы и ткани. И особенно мозг – у Ани уже начались судороги. Из-за трахеостомы девочка не может научиться говорить – воздух попросту не доходит до голосовых связок.

«Именно поэтому так важно как можно скорее восстановить дыхание. Это возможно сделать, если установить специальный стимулятор, который будет посылать электрические импульсы в диафрагму. Таким образом Аня сможет дышать сама, пусть и с небольшой поддержкой. Стимулятор вживляют под кожу, он практически никак не мешает в жизни. Аня будет дышать, трахеостому уберут, девочка научится говорить и будет развиваться так, как и другие дети», - подчеркнули в фонде.

Стоимость этого прибора запредельная – 8 404 288 рублей. У обычной псковской семьи нет таких денег, как нет и возможности собрать такую сумму. Поэтому они обращаются к своим землякам, добрым и неравнодушным людям.

«Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом. На любую сумму. Помогите Ане получить спасительный стимулятор, который поможет ей победить болезнь и жить полной здоровой жизнью», - призывает благотворительный фонд «Алеша».

Сделать пожертвование и прочитать подробную историю девочки можно здесь.